María Llorente: "Muchos adultos reciben la confirmación del diagnóstico de TEA como un alivio"
María Llorente: "Muchos adultos reciben la confirmación del diagnóstico de TEA como un alivio"
María Llorente Comí, psicóloga sanitaria, educativa y socia fundadora y directora técnica del centro Deletrea (Madrid), impartió el pasado sábado 24 de enero un curso de formación en la sede del Colegio de Psicología de Navarra para hablar sobre la evaluación y detección de TEA (Trastorno del Espectro Autista) en la edad adulta. Se inscribieron más de 20 profesionales de la psicología que pudieron profundizar en una realidad cada vez más presente: el aumento de número de casos de personas adultas que son diagnosticadas de esta condición del neurodesarrollo. Antes de impartir el curso hablamos con ella para que nos contara su visión sobre esta "nueva" realidad.
¿Cuáles son las 3 ó 4 señales más comunes que hacen que un adulto (que ha pasado desapercibido toda su vida) decida acudir a consulta para una evaluación de autismo?
En los últimos años ha aumentado de manera significativa el número de personas adultas que acuden por primera vez a una valoración por sospechar que presentan un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Aunque cada caso es diferente, las principales razones que suelen motivarlos a solicitar una evaluación son el hecho de haberse sentido "diferentes" toda la vida y no haber recibido una respuesta que les ayudase a explicar o a entender bien qué es lo que les pasaba. También es común que acudan a consulta tras el diagnóstico de autismo de alguno de sus hijos/as ya que, al informarse de las características del cuadro, descubren que ellos también presentan muchos de los rasgos que muestra su hijo/a. En otros casos, a pesar de haberse sentido "diferentes" durante la toda la vida, no deciden dar el paso de buscar una valoración diagnóstica hasta que otros problemas de salud mental asociados al cuadro (problemas como la depresión o ansiedad) comienzan a "dar la cara". Por último, también hay muchos adultos que deciden acudir a la consulta de un especialista en autismo para buscar una alternativa a un diagnóstico previo con el que no se sienten identificados o que perciben como demasiado estigmatizante.
¿Tenéis datos de qué porcentaje de la población descubre esta situación de adulto?
No existen datos concretos sobre el porcentaje de adultos que acuden a servicios de diagnóstico ante la sospecha de que puedan presentar autismo, pero sabemos que en los últimos años ha habido una explosión en este sentido. Hace unos años se llevó a cabo un estudio en EE.UU. que indicaba que la cantidad de adultos que acudían a este tipo de servicio se había duplicado entre 2009 y 2011. Hoy en día ese porcentaje sería bastante mayor.
La concepción del TEA y los criterios de diagnóstico han cambiado en los últimos años, pero además existen diferentes factores sociales y culturales que explican ese incremento en las consultas de personas adultas. Entre ellos se encuentra la mayor conciencia social; se habla más del autismo y hay un mayor conocimiento y concienciación entre la población general. Eso, por otra parte, ha llevado a una reducción del estigma asociado a esa etiqueta. A esa mayor conciencia social y a la reducción del estigma se ha unido el poder de internet y de las redes sociales. Cada vez hay más gente que, en redes sociales, cuentan su experiencia como personas adultas con autismo y eso ha facilitado que otras, al escuchar sus experiencias, se sientan identificadas con todo lo que describen.
Estos factores han hecho que aumente significativamente el número de personas que se autoidentifican con el autismo, pero hay que tener en cuenta que esa autoidentificación, si bien es un punto de partida, no es un diagnóstico clínico. Al diagnóstico de autismo se llega a través de una valoración larga y completa que se tiene que llevar a cabo por parte de profesionales especializados.
¿Cuál es la reacción más habitual de una persona adulta a la que se le diagnostica tener autismo?
La manera en la que reciben el diagnóstico también varía mucho de una persona a otra, pero lo más frecuente es que aquellos adultos que buscan una valoración porque sospechan que tienen autismo, reciban la confirmación del diagnóstico como un alivio, casi como una liberación. Llevaban años buscando una razón que les ayude a explicar sus "diferencias" y peculiaridades y sienten que, con el diagnóstico de autismo, por fin han encontrado esa explicación. El diagnóstico les ayuda a dar sentido a su forma de ser y les permite comprender sus dificultades y su historia de vida; es decir, les ayuda a explicar esa sensación de desajuste que han tenido durante muchos años. La gran mayoría sienten que el diagnóstico les permite reconciliarse con ellos mismos y con su pasado y que les da la oportunidad de desculpabilizarse por no haber "encajado" como se suponía que tenían que haberlo hecho. También reciben el diagnóstico con esperanza, en el sentido de que asumen que éste les permitirá, por una parte, acceder a los servicios y apoyos necesarios para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida y, por otra, que ayudará a su entorno social a comprender mejor su forma de ser y sus necesidades.
Aquí también estamos observado un cambio en cuanto a la reacción de las personas ante el diagnóstico. Hace años el alivio se manifestaba cuando la evaluación era negativa, es decir, cuando se descartaba el diagnóstico de autismo. Sin embargo, ahora la situación se ha invertido y observamos justo lo contrario. Muchas personas sienten una decepción enorme si no reciben ese diagnóstico de autismo; sienten como si se les negase la explicación que iba a dar coherencia a su sensación de sentirse diferente.
¿Qué tratamientos suelen tener estas personas una vez llegado el diagnóstico?
Cuando la persona ha recibido un diagnóstico de TEA se necesita un adecuado abordaje terapéutico que le ayude a mejorar su autoconcepto, su bienestar emocional y su desempeño social y adaptativo. El autoconocimiento, la comprensión de las características personales así como la reconstrucción de la historia de vida desde el punto de vista del TEA (entender lo vivido desde la comprensión del autismo) son objetivos prioritarios del abordaje terapéutico.
No se persigue "normalizar" a nadie ni se busca que oculten o enmascaren su rasgos e identidad. De lo que se trata es de ayudarles a mejorar su calidad de vida, la calidad de sus relaciones interpersonales, sus habilidades adaptativas y su bienestar emocional. En esa línea, otros objetivos importantes del apoyo psicológico tienen que ver con ayudarles a gestionar y manejar la sobrecarga sensorial, ser más eficaces a la hora de explicar y comunicar sus estados emocionales con el objetivo de evitar momentos de desregulación y colapso y aprender a organizar y planificar mejor sus rutinas, actividades y responsabilidades cotidianas.
Contamos con bastante evidencia que muestra que la terapia cognitivo-conductual, con una serie de adaptaciones, es la más adecuada y eficaz en el apoyo terapéutico de las personas adultas con TEA.
Para alguien que está empezando a evaluar adultos, ¿qué cuestionario o test considera que es el más útil para una primera valoración?
La evaluación de autismo no se puede recurrir a un único test o a una única prueba. Los cuestionarios y las pruebas son útiles y necesarias, pero solo son una pieza más en el proceso de valoración. El diagnóstico se debe hacer en base a una reconstrucción de la historia de desarrollo de la persona a través de la entrevista clínica (es importante recordar que los síntomas o dificultades deben estar presentes desde la infancia) y a una interpretación clínica de los comportamientos observados y descritos por la persona, siendo necesario recoger información sobre dificultades en comunicación social, patrones de comportamiento restringidos y repetitivos y atipicidades en el procesamiento de la información sensorial. Esos son los criterios que definen al autismo y en base a ellos se determina el diagnóstico.
Para apoyar la recogida de toda esa información la prueba más utilizada es la Escala Observacional para el Diagnóstico del Autismo: ADOS-2.
La escala ADOS-2 es un instrumento de evaluación semiestructurado y estandarizado diseñado para evaluar la comunicación, las interacciones sociales recíprocas, los intereses y los comportamientos de personas que podrían tener TEA. El módulo 4 está destinado a adolescentes y adultos con habla fluida. Esta escala está diseñada para observar, a través de una serie de actividades estructuradas y de intercambios conversacionales, cómo se comunica la persona, cómo es su lenguaje no verbal, cómo es la calidad de sus interacciones o si es capaz de mantener la reciprocidad y el dinamismo en los intercambios con el profesional que lleva a cabo la valoración. Para utilizar esta escala se necesita una formación específica, pero sobre todo, y especialmente en el caso de las personas adultas, es necesaria mucha experiencia clínica ya que sabemos que no es del todo sensible a las manifestaciones sintomáticas más sutiles que suelen presentar los adultos y, especialmente, las mujeres.
¿En qué debemos fijarnos para no confundir el autismo con otro tipo de dificultades sociales u otros problemas?
Un criterio fundamental que muchas veces ayuda al diagnóstico diferencial es el hecho de que, en los casos de autismo, los síntomas y las dificultades deben estar presentes en la primera infancia. Además, para no diagnosticar en exceso, debemos recordar que los síntomas deben afectar al desempeño adaptativo, social y/o laboral de la persona. También, como se ha comentado anteriormente, para dar un diagnóstico de autismo se tienen que cumplir los criterios internacionalmente establecidos que exigen que exista una alteración en la comunicación social así como un patrón de intereses y actividades restringidas y repetidas. Las manifestaciones sintomáticas pueden ser más o menos sutiles, pero siempre deben estar presentes estos indicadores.
También, como se explicará en el curso, en el autismo existe una alta co-ocurrencia o comorbilidad con otros trastornos de salud mental, lo que complica aún más la evaluación. Cuando aparecen indicadores de otras alteraciones, el proceso de evaluación nos tiene que permitir responder a la pregunta de si existe una verdadera co-ocurrencia (coexistencia de dos o más trastornos) o si más bien lo que observamos es un solapamiento de parte de la sintomatología que requiere hacer un buen diagnóstico diferencial.
En el curso se va a analizar con más detalle los casos de mujeres adultas diagnosticadas. ¿Por qué es más difícil detectar el autismo en mujeres adultas que en hombres? ¿Qué suele cambiar en ellas?
En el caso de las mujeres el proceso de diagnóstico se complica aún más porque la sintomatología es un poco diferente y la capacidad de camuflaje que presentan es mayor. Las mujeres con autismo pueden haber desarrollado mejores estrategias de participación en conversaciones recíprocas y consiguen adaptarse de manera más flexible a las situaciones sociales. Hacen un mayor esfuerzo de adaptación, pero ese esfuerzo les "pasa factura" y afecta a su salud y bienestar emocional. Es más común que pasen desapercibidas durante la infancia y que sus rasgos o peculiaridades se atribuyan a que son tímidas, vagas o desatentas. El retraso en el diagnóstico les dificulta el acceso a servicios de apoyo y hace que lleguen a la edad adulta con otros trastornos de salud mental como la depresión o la ansiedad. Como he explicado antes, la co-ocurrencia o comorbilidad con otros trastornos dificulta más la detección, identificación y el diagnóstico del autismo.
Además, la mayoría de los instrumentos de evaluación de los que disponemos en la actualidad están pensados y diseñados teniendo en cuenta las manifestaciones sintomáticas más prototípicamente presentes entre los hombres. Existe un sesgo de género en muchos de los instrumentos y pruebas que empleamos en las evaluaciones, lo que complica más la identificación de las mujeres y exige una mayor formación y especialización de los profesionales.
¿Qué objetivos tienes para este curso que va a impartir en Pamplona?
El objetivo principal del curso es aportar a los asistentes una mayor profundización en sus conocimientos teóricos y prácticos sobre el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista en personas adultas. Para ello, analizaremos las características más comunes que suelen presentar, los diferentes perfiles de las personas que buscan un diagnóstico en la edad adulta así como los efectos del diagnóstico tardío en su salud mental.
Abordaremos y describiremos, también de manera detallada, las herramientas diagnósticas más empleadas en este tipo de valoraciones, los componentes de la evaluación y las pautas e indicaciones para hacer un buen diagnóstico diferencial. En todas las explicaciones y casos prácticos que se plantearán, se tendrán en cuenta y se detallarán las diferencias de género con el objetivo de ayudar a la identificación y al diagnóstico de las mujeres con autismo.
Y por supuesto, como siempre que imparto una formación, otro objetivo que me planteo, ahora sí de manera algo egoísta, es seguir mejorando mi propia formación y conocimientos a través del intercambio de experiencias e información con otros profesionales de la salud mental. Siempre que doy un curso la formación termina siendo en ambas direcciones y eso es enormemente enriquecedor.
Enlaces de interés:
→ Información del Curso "Evaluación y diagnóstico de TEA en la edad adulta"
→ Confederación Autismo España
→ Federación Española de Autismo