Raquel Ayuda: "Todavía se escucha decir que los niños con autismo no son cariñosos"
Raquel Ayuda: "Todavía se escucha decir que los niños con autismo no son cariñosos"
“En relación al autismo hay mitos diversos que nacen de la creación de estereotipos y de otras fuentes, como el cine. Algunos de estos mitos tienen que ver con las características de las personas con autismo y todavía se escucha decir cosas tremendas como que no son cariñosos, que no tienen empatía o que no les interesan las personas”. Raquel Ayuda, psicóloga socia fundadora del Centro Deletrea, centrado en la atención a personas con TEA y TDL y acompañamiento a sus familiares, ha impartido un curso en Pamplona este fin de semana en el que ha dejado clara la necesidad de seguir luchando contra los estereotipos que rodean a los niños con autismo. Hablamos con ella antes de que impartiera este curso en el Colegio de Psicología de Navarra.
¿Por qué es tan importante detectar el autismo lo antes posible en la vida de un niño?
Existe evidencia repetida de que la detección temprana promueve el acceso a los procesos de estimulación de los niños y que esta estimulación temprana correlaciona con un mejor pronóstico. Cuando las demoras en la detección son superiores a los dos años desde las primeras preocupaciones de los padres, aumenta el riesgo de que ellos desconfíen posteriormente de los profesionales y de que opten por propuestas terapéuticas o educativas que no tienen evidencia científica. La detección temprana es el inicio de un proceso en cadena que facilita a los padres un marco de comprensión de lo que le ocurre a su hijo/a y les motiva hacia su estimulación en el contexto natural, dando así a los menores una oportunidad de iniciar procesos de desarrollo y aprendizaje y acceder a entornos educativos mejor adaptados.
¿Cuáles son las tres señales clave que deberían hacer que un padre o un profesor sospeche que un niño puede tener TEA?
Existen diferentes indicadores tempranos que han demostrado ser importantes como primeras señales de alerta en el autismo aunque, la enorme diversidad que existe entre las personas con TEA dificulta delimitar los indicadores a unos pocos. Teniendo esto en cuenta, algunos indicadores tempranos de TEA en niños menores de 30 meses son: un uso irregular del contacto ocular, ausencia de conducta de señalar con el dedo, limitación en la respuesta al nombre, ausencia de conductas de mostrar (que no traiga objetos para enseñarlos a los padres, mirándoles a los ojos) y problemas para usar la mirada hacia los demás mientras hablan o comunican. Muchos niños con TEA muestran además un marcado retraso en el lenguaje en etapas tempranas (no hablan o lo hacen con pocas palabras). Otros indicadores que pueden ser de alerta son: la presencia de manías o problemas con la comida (selectividad o restricción de alimentos-texturas), alteraciones en el sueño, interés repetitivo por algunos objetos o temáticas y un lenguaje basado en ecolalias (repeticiones de lo que han escuchado).
Finalmente, es una señal de alerta cualquier regresión en el desarrollo del niño, es decir, dejar de hacer cosas que tenía previamente aprendidas, como mirar a los ojos, hablar o jugar con objetos adecuadamente.
A veces el diagnóstico llega tarde, en la adolescencia. ¿Por qué ocurre esto y qué dificultades extra supone para el joven?
Dentro de esa enorme variabilidad de características de las personas con autismo, hay un grupo que presentan un perfil comportamental y social más sutil, que pasa desapercibido o que se interpreta inicialmente fuera del prisma del autismo. Nos referimos a niños y niñas que hablan adecuadamente pero que encuentran desafíos para relacionarse con los demás, desenvolverse en los juegos o ser flexibles ante los cambios y normas que no entienden o no aceptan. Estos perfiles son menos conocidos y pueden no superar el umbral de detección de los entornos educativos y sanitarios.
En la adolescencia, los desafíos sociales se hacen más intensos, les cuesta más participar en los grupos de amigos, encontrar afinidad en los intereses o entender las intenciones ajenas. Se sienten solos y puede aumentar el riesgo de ansiedad y/o depresión. Así mismo, desenvolverse académicamente en el centro escolar les resulta mucho más complicado. Esto hace que en ese momento sea más posible la detección.
Cuando el diagnóstico llega tan tarde como en la adolescencia, el propio joven ha pasado la vida sintiéndose diferente y viviendo experiencias en contextos que, muchas veces, no fueron suficientemente adaptados. Así, suelen llevar “una mochila” de experiencias difíciles y de incomprensión que es necesario tener en cuenta cuando se da el diagnóstico a edades tardías. Además, es importante señalar que el riesgo de victimización por acoso en el autismo es significativamente elevado. No saber lo que ocurre, aumenta este riesgo.
Para la familia, a veces, el diagnóstico se vive como un alivio porque se resuelven las dudas que tenían sobre el desarrollo de su hijo desde pequeño pero también puede surgir rabia o frustración por el tiempo sin acompañamiento o de incomprensión previo.
Para alguien que no conoce el tema, ¿cómo es el proceso de evaluar a un niño? ¿Es solo hablar con él o se hace algún tipo de prueba específica?
La evaluación diagnóstica es un proceso complejo que requiere la integración de diferentes fuentes de información. Así, un primer paso es hablar con los padres o cuidadores principales para recopilar datos del desarrollo temprano y actual, integrándolos con cuestionarios específicos y con la información que desde la escuela se aporte.
La evaluación con el niño siempre debe incorporar dos elementos clave. Por un lado, el uso de instrumentos estandarizados tanto para la determinación de las características de autismo como para una evaluación adecuada del desarrollo cognitivo y del lenguaje. Por otro lado, el uso de registros cualitativos basados en la observación de las conductas, lenguaje, comunicación y juego recogidas a partir de la propia interacción con el menor.
La evaluación finaliza con la devolución de la información a los progenitores y la realización de un informe que recoge todo el proceso y resultados obtenidos, así como orientaciones hacia la estimulación y adaptación de los entornos.
¿Qué es lo más difícil a lo que se enfrenta un psicólogo hoy en día al intentar dar un diagnóstico de autismo?
Realizar una buena práctica en la evaluación y diagnóstico de autismo requiere del psicólogo una formación extensa en esta condición tan compleja y un conocimiento profundo de todos los trastornos del neurodesarrollo limítrofes con el autismo. Así que un primer reto para el psicólogo es el acceso a la formación de calidad y el acompañamiento de mentores expertos en este ámbito. A esto se suma el tener acceso a la formación en los instrumentos diagnósticos necesarios.
Un psicólogo dentro del proceso diagnóstico tiene que saber orientar a la familia hacia los servicios de apoyo para su hijo y sobre las prácticas basadas en la evidencia. Para ello, un reto para el psicólogo es conocer esos sistemas de apoyo y recursos y el marco de prácticas centradas en la familia que debe dirigir la colaboración con los profesionales.
Finalmente, es clave seguir mejorando las habilidades terapéuticas apropiadas en nuestra práctica, basadas en la empatía y ética profesional.
¿Qué es lo primero que le dice a una familia que acaba de recibir la noticia de que su hijo es autista?
En un primer momento, nos centramos en los puntos fuertes del niño y en todas las oportunidades de desarrollo y aprendizaje que se le pueden dar en el día a día. A menudo, generamos situaciones que permiten a los padres visibilizar rápidamente un aprendizaje porque todos los niños con autismo, sea cual sea su condición van a aprender. Esto ayuda a los padres a centrarse en el presente e iniciar un proceso que les lleve a la aceptación.
Los estudios sugieren que hay diferencias entre los padres y las madres y es importante tomar en consideración las necesidades de colaboración y acompañamiento personales y ofrecer una respuesta individualizada. También es importante que no se dejen fuera de este proceso a los hermanos/as de los niños con autismo e incluso a la familia extensa, principalmente abuelos, si los lazos familiares son muy estrechos igualmente.
¿Cuál es el mayor mito sobre el autismo que le gustaría desmentir en este curso?
En relación al autismo hay mitos diversos que nacen de la creación de estereotipos y de otras fuentes, como el cine. Algunos de estos mitos tienen que ver con las características de las personas con autismo y todavía se escucha decir cosas tremendas como que no son cariñosos, que no tienen empatía o que no les interesan las personas.
A lo largo de la historia ha habido una sobrerrepresentación de la realidad de los niños y niñas con autismo pero, en el curso, también se pondrá el foco en que el autismo se encuentra en las personas de todas las edades y se incidirá en los perfiles que manifiestan también los adolescentes.
Enlaces de interés:
→ María Llorente: “Muchos adultos reciben la confirmación del diagnóstico TEA como un alivio”
→ Confederación Autismo España
→ Federación Española de Autismo
→ Asociación Española de Profesionales del Autismo
→ Asociación Navarra de Autismo